正视乙肝,打破误区与歧视

WHO数据显示,全球约有2.57亿慢性乙肝病毒感染者,据估计,中国慢性乙肝病毒感染者约为7000万例1。而长期以来,乙肝病毒感染者或多或少遭受社会区别对待,他们承受着本不该承受的压力——给内心套上了沉重的枷锁。

未就业,先“失业” 

“允儿,你的体检报告显示你是乙肝大三阳,现在赶紧回学校。”2014年的一天,允儿收到了大学班主任打来的紧急电话。乙肝“大三阳”也就是乙肝e抗原、乙肝表面抗原、乙肝核心抗体阳性,这时大量的病毒在肝细胞中复制并释放到血液中2。彼时,允儿正在自己的实习岗位工作。返校后,在校方和实习单位的要求下,允儿提前结束实习,开始长期“休假”。

“让我崩溃的不是得知自己乙肝‘大三阳’,而是尚未毕业,未来就业就成了问题。”允儿说,“我才20多岁,刚刚踏足社会,刚准备体会世界的精彩,就要面对以后也许都不能工作的可能。”

学校以及实习单位的态度让她迷茫无措。作为“国培计划”的帮扶学生,允儿毕业后会由国家分配至乡村地区进行支教,若无法前往,将面临违约和赔偿。

焦灼的等待过后,允儿收到了国家下发的支教分配通知。

“通知下来的时候我真的很意外。之后才知道原来国家已经出台政策,维护乙肝病毒感染者。”允儿说,“觉得自己太幸运了”。

2008年1月1日起施行的《就业促进法》中明确表示用人单位招用人员,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用——这一点,在中国人力资源和社会保障部、教育部、原卫生部于2010年2月10日联合下发的《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》中再次体现。

国家在切实帮助乙肝病毒携带者的公平就业,以此为后盾,允儿如愿回到家乡支教。随后她以志愿者身份加入乙肝相关公益组织,2018年,允儿完成支教工作后离开家乡,正式加入公益组织成为一名正式员工。

“你这个乙肝人”

就业上的影响是一方面,生活中他人的窃窃私语和责备,同样伤害着乙肝病毒感染者的心。

“我有时候调皮惹舅舅生气了,他就会骂我‘你这个乙肝人’。”允儿尴尬地笑着说,“就像骂脏话一样。”

允儿自小由爷爷奶奶抚育长大。小时候,她不了解“乙肝”是什么意思,只知道爷爷奶奶一再强调“你的乙肝(病毒感染者身份)不能告诉任何人”——这是爷爷奶奶保护她不受外界伤害唯一的方式。

允儿一直严守这条“底线”,但她从未远离“歧视”。

因为母亲是乙肝病毒感染者,允儿一出生就被传染了乙肝病毒。父母离异后,允儿母亲再婚,而随着母婴阻断技术的进步,允儿的弟弟得以健康地出生。在与母亲的新家庭共同生活期间,允儿一直被要求独自吃饭,而且她使用的碗筷也被单独放置,因为“家人怕她把乙肝病毒传染给弟弟”。“尽管我知道一起吃饭不会传染,我仍然会单独吃饭,只是为了让他们安心。”允儿停顿片刻说,“但这依然让我很难过。”

图/益友互助公益提供

允儿的同事成卓也对这样的区别对待深有体会。

他曾在医疗机构工作,由于非肝病科的同事对乙肝相关的疾病知识了解有限,仍会在他背后窃窃私语。

因为害怕被歧视,所以在2003年确诊自己是乙肝病毒感染者后,成卓决定隐藏起这个身份。“总是听到这样那样排斥乙肝感染者的声音,当时觉得天都塌了,常常不断地想:为什么是我?”然后慢慢把自己封闭起来,有意无意地减少与外界沟通,“有时候别人跟我说话我都反应不过来或者不想回应。”成卓说。

他花了一年半的时间才接受自己是乙肝病毒感染者的身份,并尝试告知了几个朋友,“有一个关系很好的朋友,知道我感染了乙肝病毒后立即和我断了联系。”成卓顿了顿说,“他以前经常邀请我去他家里吃饭。”

这是成卓最重要的朋友之一。成卓甚至没有机会跟他说明“吃饭并不会传播乙肝病毒”,就被这位朋友“永久拉黑“。当时的成卓觉得,如果没有乙肝,等待他的或许会是更美好的生活,无需害怕他人的非议与异样的眼光,不会失去朋友,更不会对生活失去信心。

时隔多年,如今已释然的成卓提及朋友的疏离仍难掩失落。

及早筛查,积极治疗

外界的歧视和偏见多源于缺乏对相关疾病知识的了解。正确认识乙肝病毒传播途径以及了解乙肝防治知识并非只是乙肝病毒感染者的功课,在北京地坛医院肝病中心邢卉春主任看来,战胜对乙肝的恐惧是建立在了解乙肝的基础上的。

邢主任介绍,成年人可能通过针刺伤、纹身、纹眉、修足等行为感染,但乙肝病毒不会通过呼吸道和消化道传播。因此,日常学习、工作或生活接触,比如在一个办公室工作、握手、拥抱、同住一宿舍、同一餐厅用餐和公用厕所等无血液暴露的接触,并不会被传染。

乙肝病毒常见的传播方式有通过接触血液或其他体液传播,还有在出生和分娩期间由母亲传给孩子3。“未婚夫妻最好双方都能够主动进行婚前乙肝检查,以避免婚后因此产生困扰。”邢主任指出,“母婴阻断现在已经非常成功了,现在有很正规的母婴阻断的方案,并且母婴阻断乙肝病毒传染成功率可以接近百分之百。”

除此之外,接种乙肝疫苗是目前预防感染的主要办法3,同时也是最有效的方法1

“夫妻双方如果有一方接种乙肝疫苗,基本就不影响正常夫妻生活,乙肝疫苗会让人体产生表面抗体,形成保护作用。” 邢主任强调,乙肝患者的家人一定要及时检测,如果检查结果显示体内没有乙肝表面抗体,应当及时接种疫苗,有乙肝表面抗体后,可以隔3-5年复查一次。

《慢性乙肝防治指南(2019年版)》指出,慢性乙型肝炎治疗目标为最大限度地长期抑制乙肝病毒复制,减轻肝细胞炎症坏死及肝脏纤维组织增生,延缓和减少肝功能衰竭、肝硬化失代偿、肝细胞癌和其他并发症的发生,改善患者生命质量,延长其生存时间1

抗乙肝病毒治疗可降低乙肝病毒相关并发症及乙肝病毒相关肝癌的发生率,提高患者生存率,是慢性乙肝病毒感染者最重要的治疗措施[]。根据《慢性乙肝防治指南(2019年版)》,对于慢性乙肝患者,建议首选强效抗病毒且低耐药的丙酚替诺福韦(TAF)、替诺福韦酯(TDF)或恩替卡韦(ETV)来治疗1

“乙肝病毒携带者可以跟健康人群完全一样地工作和生活。对于病情得到有效控制的患者来说,只需要规律服药、定期接受随访,在劳动、工作方面也不会存在太大的限制,”邢卉春主任说。

邢主任建议,乙肝病毒感染者每3至6个月前往正规医院对乙肝五项、肝功能、肿瘤等指标进行检查,并进行乙肝病毒DNA检测,确认体内病毒载量。这是为了监测患者疾病进展情况,,一旦发现肝炎活动,病情有进展,就要进行抗病毒治疗。对已进行抗病毒治疗者还可以评价疗效、用药依从性,以及耐药情况和不良反应1

今年7月28日第九个世界肝炎日期间,中联肝健康促进中心和消除丙型肝炎联盟联合发起了大型公益活动,号召全国上百家医院开展慢性肝炎公益筛查及检测。吉利德科学全程支持了在中国29省72个城市联合超过100家医院举办免费的筛查和义诊活动,1000多名医务人员参与,累计筛查人数超20000人,助力中国对抗病毒性肝炎的工作。

(文中的允儿、成卓均为化名)

本文专家:

邢卉春,首都医科大学附属北京地坛医院肝病三科主任,主任医师;北京大学医学部传染病学系委员;首都医科大学传染病学系委员;中华医学会肝病学分会委员;中华预防医学会感染性疾病防控分会委员;中国中西医结合学会肝病专业委员会常委;中国医疗保健国际交流促进会肝胆疾病分会副主任委员。

参考文献:

1.中华医学会感染病学分会,中华医学会肝病学分会. 慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)[J]. 中华临床感染病杂志,12(6):401-428. DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2019.06.001. https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

2.《正确认识和对待乙肝血清标志物大三阳和小三阳》临床和实验医学杂志 2008年12月 第7卷 第12期, https://wenku.baidu.com/view/05857ff0aa00b52acfc7ca87.html

3.WHO,乙型肝炎:https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-b

4..WHO,截至2030年中国慢性肝炎死亡人数可高达一千万:需要紧急行动,终止“无声的疫情”

http://www.wpro.who.int/china/mediacentre/releases/2016/20160727-china-world-hepatitis-day/zh/